Creación de consenso durante la evaluación y prescripción de sillas de ruedas y productos de apoyo

Una vez que los adultos terminaron con sus preguntas, ajustes y alboroto general, el niño, de tan solo 8 años, corrió hacia su juego Thomas the Tank Engine, sonriendo con el alivio de estar libre de la reunión y la alegría de jugar. Esta sesión de evaluación era para ponerle una nueva silla de ruedas, la primera. Tenía parálisis cerebral y podía andar un poco con un andador, un esfuerzo que exigía toda su concentración y sus dos manos. Los músculos se le agarrotaban y a veces sudaba, incluso después de recorrer una distancia corta. Su familia esperaba que le resultara más fácil andar con un programa intensivo de fisioterapia infantil, pero estaba claro que no iba a ser una forma práctica de que su hijo se moviera solo.

La prueba fue bien. Sam* se desplazaba de forma totalmente independiente con aparente facilidad y tenía una buena postura. El único pequeño problema era controlar un poco mejor su cabeza, ahora que su tono estaba más relajado en el nuevo sistema de sedestación. Esto mejoró durante las dos horas que duró la sesión, así que acordamos que el sistema podría modificarse para que tuviera más soporte para la cabeza si seguía teniendo problemas. A pesar de ello, las interacciones de la madre fueron notablemente “más frías” que durante la evaluación seis semanas antes. Estaba preocupada por cuestiones específicas que no se habían planteado antes y no parecía contenta con este hito en la independencia de su hijo. Ver a tu hijo en silla de ruedas puede ser un shock, así que supuse que su actitud formaba parte de la adaptación. Una semana después me llamó.

Me informó de que la fisioterapeuta del colegio del niño tenía dudas sobre la silla de ruedas y no sabía en quién confiar. Cuando llamé a la fisioterapeuta para hablar de ello, me dijo que "no estaba contenta con el respaldo", aunque no pude descubrir los motivos. Sospeché que otro terapeuta llevaba el caso, y que, de algún modo, había una preocupación por que se estuvieran socavando los esfuerzos para desarrollar las habilidades para caminar del niño. Ahora todos estábamos insatisfechos y yo no sabía muy bien cómo resolverlo.

La conclusión fue, en gran medida, un embrollo. La silla de ruedas y el sistema de sedestación no cambiaron, ya que satisfacían las necesidades del niño. Al cabo de unas semanas, incluso a Sam le parecía bien mantener la cabeza erguida indefinidamente. Pero desde entonces me he sentido incómoda. No habíamos prestado el mejor servicio, convirtiendo de alguna manera un resultado positivo en negativo.

Consenso en un equipo multidisciplinar

En los muchos años transcurridos, he mejorado en la negociación de este tipo de cuestiones, pero sigue siendo un reto. Por eso fue alentador ver que en el Simposio Internacional de Sedestación celebrado este año en Pittsburgh se dedicaba una sesión entera a la capacidad de llegar a un consenso. Michelle Lange, junto con el copresentador Filipe Correia, identificaron los principales obstáculos para llegar a un consenso y propusieron ideas para mejorar la colaboración.¹ Partiendo de la base de que el médico principal es el responsable de llegar a un consenso, destacó los siguientes obstáculos en el proceso de prescripción de sillas de ruedas y tecnologías de asistencia relacionadas:

• Jerarquía de funciones: ¿se siente todo el mundo cómodo para contribuir, independientemente de su cargo?
• Diferencias en experiencia/conocimientos: el miembro del equipo que más habla puede ser o no el más competente o experimentado.
• Expectativas y objetivos, basados en filosofías diferentes y potencialmente opuestas: ¿la finalidad de la silla de ruedas es apoyar los objetivos terapéuticos, facilitar las actividades cotidianas o lograr la alineación anatómica?
• Financiación: una limitación clave que sustenta todo el proceso para establecer unos objetivos.

Una vez identificados los factores que impiden llegar a un consenso, el equipo debe trabajar sobre ellos para llegar a un objetivo central "con el que todos estén de acuerdo". Michelle propuso que la forma más importante de llegar a un consenso es dar varios pasos atrás, ampliando el enfoque para encontrar un terreno común. Sólo si se empieza realmente por la parte más esencial y central del problema, más que por la solución, el equipo puede avanzar en colaboración. Conceptos sencillos como la accesibilidad, la movilidad independiente, una mejor visión de futuro y otros objetivos igualmente amplios pueden ayudar a un equipo a empezar con un propósito compartido. A partir de ahí, las interacciones deben basarse en la empatía y el respeto por los conocimientos especializados que aporta cada miembro. Cuando sea necesaria la formación, hay que abordarla con respeto y claridad.

Aunque suene sencillo, establecer un entorno de respeto requiere atención y reflexión. Con unas listas de espera que crecen constantemente, un tiempo persistentemente limitado y unos recursos de buena voluntad a menudo agotados por las presiones del lugar de trabajo, a veces resulta difícil destinar aún más energía emocional a fomentar un enfoque integrador. Los demás miembros del equipo y los pacientes tienen sus propias opiniones y expectativas, y sólo disponemos de un breve espacio de tiempo en nuestras interacciones para ganarnos su confianza. Pero esta inversión temprana ahorra dificultades más adelante.

Preguntar por qué, más de una vez

Otro enfoque útil en la creación de consenso procede del concepto industrial de los "5 por qué". Propuesto originalmente por Sakichi Toyoda en los años 30 ², trata de identificar la causa raíz de algo preguntando "por qué" 5 veces. Por ejemplo, un cliente puede querer una silla de ruedas ancha, pero el terapeuta teme que sea difícil de propulsar y le provoque dolor lumbar:

1. ¿Por qué? Para tener espacio.
2. ¿Para qué? Para mi bolso.
3. ¿Por qué? Hay cosas que quiero llevar conmigo.
4. ¿Por qué? Me preocupa perderlas.
5.  ¿Por qué? Necesito mis llaves para no quedarme fuera, y mi teléfono para casi todo.

Quizá en este caso el verdadero objetivo no sea conseguir una silla de ruedas más ancha, sino un lugar seguro para guardar algunos objetos de forma segura a los que la persona pueda seguir teniendo acceso. Un cojín con un bolsillo integrado como el JAY Xtreme Active o un accesorio que pueda añadir a la silla de ruedas para guardar sus objetos personales puede lograr esto y permitir un tamaño de asiento que ofrezca mejor soporte. Puede que este no sea el único "por qué", ya que siguen siendo de aplicación las directrices de evaluación estándar para considerar las transferencias y otras tareas cotidianas.

El terapeuta ocupacional, fisioterapeuta u otro profesional sanitario que prescriba una silla de ruedas puede tener la responsabilidad última de elegir un sistema de sedestación, pero no es el único responsable de la toma de decisiones. Llegar a un consenso en una fase temprana puede evitar problemas posteriores y, como médicos prescriptores, el liderazgo es una parte integral del papel que debemos tratar de desarrollar a lo largo de nuestras carreras.

*Se ha utilizado un alias para el nombre del paciente, con el fin de proteger la confidencialidad.